REAL SOCIEDAD FUNDAZIOA MEMORIA 2017-2018

17-18 MEMORIA /04/ RS FUNDAZIOAREN EGUNA “DESFIBRILADOREAK IKASTETXE GUZTIETAN” “DESFIBRILADORES EN TODOS LOS COLEGIOS” “KARDIOPATIA DUTEN HAURREN BIZITZA KALITATEA HOBETU BEHAR DUGU” Elixabete Rubio da Bihotzez elkarteko presidentea, Euskadin Kardiopatiak dituzten Haurren Senideen Elkartekoa. - Zer ekarri dio Bihotzez elkarteari RS Fundazioaren Egunean gonbidatua izateak? - Oso aukera handia gaixotasun hori duten haurren eta gazteen bizitza kalitatea hobetzeko egiten dugun lana ikusarazteko. Egun ederra izan zen, Real Sociedad Fundazioak protagonismoa handia eman baitzigun eta antolamendua ere borobila izan baitzen.. - Ez da gehiegi hitz egiten sortzetiko kardiopatiak dituzten haurrei buruz. Zenbat izango dira Gipuzkoan? Zeintzuk dira euren beharrak? - Gaixotasun hau ez da oso ezaguna, baina Euskadin 175 bat haur jaioko dira urtean. Ez dugu Gipuzkoako daturik, baina esan dezakegu jaiotakoen %1 inguruk duela sortzetiko kardiopatia. Garrantzitsua da kardiopatiadun haurrek arreta goiztiarra izatea eta 6 urtetik aurrera ere bai, orain horraraino zaintzen baita. Beste behar garrantzitsu bat da ikastetxe guztietan desfibriladoreak jartzea. Gaur egun, bakarrik 2.000 pertsona baino gehiagokoetan jartzen dira. - Zein alorretan egiten du lan Bihotzez elkarteak? - Gure jarduerarik garrantzitsuenak dira gaixoei eta euren familiei informazioa eta orientazioa ematea, ospitalean eta kanpoan lagun egin eta sostengu psikologikoa ematea. Bihotzez elkarteak behar du gaixotasun kroniko hau eta elkartea bera ikusaraztea, erakundeek laguntza eman diezaguten eta, horrela, gaixoen bizitza kalitatea hobe dezagun. “DEBEMOS MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS CARDIÓPATAS” Elixabete Rubio preside Bihotzez, la Asociación de Familias de Niños/as con Cardiopatías del País Vasco. - ¿Qué supuso para Bihotzez ser invitada en el RS Fundazioaren Eguna? - Una gran oportunidad para dar visibilidad al trabajo que realizamos para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con esta enfermedad. Fue un día estupendo, en el que la Real Sociedad Fundazioa nos dio mucho protagonismo y la organización fue perfecta. - No se suele hablar demasiado de niños con cardiopatías congénitas. ¿Cuántos habrá en Gipuzkoa? ¿Cuáles son sus necesidades? - Esta enfermedad no es muy conocida aunque nacen en Euskadi unos 175 niños al año. No tenemos datos de Gipuzkoa, pero podemos decir que tienen cardiopatía congénita cerca del 1% de los nacidos. Es importante que los niños cardiópatas tengan atención temprana y más allá de los 6 años de edad que hasta ahora se cubren. Otra necesidad importante es la instalación de desfibriladores en todos los colegios. Actualmente sólo se instalan en los de más de 2.000 personas. - ¿En qué campos trabaja Bihotzez? - Nuestras principales actividades son la información y orientación a los afectados y sus familias, el acompañamiento y apoyo psicológico en el hospital y fuera de él. Bihotzez necesita que se dé visibilidad a esta enfermedad crónica y a la asociación, para que las instituciones nos apoyen y así poder mejorar la calidad de vida de los afectados. “Jaiotakoen %1 inguruk ditu sortzetiko kardiopatiak”. “Cerca del 1% de los nacidos tienen cardiopatías congénitas”. 83